医院皮肤科李霞副主任记得,第一次在门诊见到小林的场景,长期使用激素后严重的肥胖,身上大片红疹,“整个特别沮丧”——求医十多年,她不断的往返于江西和上海、北京,看病,吃药,再看病,症状好了又发,几近崩溃。
14年,求一个结果
小林今年27岁,14年前,她突然发现身上出现了皮疹,刚开始以为是皮炎便没有在意,随后红斑绵延至头皮、双手、双下肢,并且还有一层厚厚的鳞屑。医院被诊断为“银屑病”,外用激素治疗后皮疹好转。
但一年后,小林又出现了倦怠、嗜睡,偶有肌肉酸痛的情况,数月内体重掉了30斤,在冬天出现了手指和脚趾遇冷变紫的情况。
“系统性红斑狼疮”,拿着医生的诊断书,小林父母傻了。“狼疮”在小林父母的概念中,这一种非常可怕的病,加上小林又患有银屑病,情况雪上加霜。一家人医院,在本应最鲜活灵动的青春里,小林饱受着陌生人异样的眼神、沉重压抑的情绪、学业工作的双双停滞……但依旧没有获得一个明确的诊断。
银屑病患者用激素要谨慎
“所有药都是刚开始用的时候有效,但一减量就复发。”最终,在病友的介绍下,小林的妈妈带着她来到了医院皮肤科。握着厚厚一叠病史和检查单,李霞知道这又是一个走投无路的患者。
医院皮肤科在国内以治疗复杂、难治、危重性疾病著称,这一切都离不开学科带头人郑捷教授立下的规矩,“我们就是要看那些别人看不好和不愿看的病。”
目前,医院治疗系统性红斑狼疮,大多采用糖皮质激素。小林的妈妈说,各种免疫抑制剂能用的都用上了,虽然产生了严重后遗症,但也没有别的办法了。
“过度的激素治疗,除了使这个孩子严重肥胖,她还出现了发育迟缓和骨质疏松。”李霞说,银屑病是老百姓俗称的牛皮癣,顽固难治,是一个受到全世界